Syndrome rare


Le parent d'un enfant atteint d'un syndrome rare entraînant une lourde charge de soins, peut avoir droit à une allocation d'enfant invalide dès l'âge de 91 jours jusqu'à 18 ans et trois mois, à condition que celui-ci réponde aux conditions de base.


La prestation est accordée lorsque la fréquence de la maladie dans la population est en dessous de 1:100 000 et, en outre, qu'il existe un lourd fardeau sur les parents en raison de cette maladie.

Maladies définies comme des syndromes rares


Information importante !
  • La liste est correcte au 18.2.25. Il peut y avoir des maladies supplémentaires qui ne figurent pas sur la liste, ainsi que des maladies qui figurent sur la liste mais qui ne donnent pas droit à une pension parce que leur fréquence a augmenté.
  • Si ce syndrome n’apparaît pas sur la liste et que vous disposez d’un document détaillant le diagnostic et sa rareté, vous devez le joindre à la demande et indiquer que vous réclamez l'ajout de ce syndrome à la liste existante.

Documents à fournir

Important !

  1. Le fait de joindre l'ensemble des documents ci-dessus à la demande nous permettra de déterminer votre droit à une allocation sans avoir à convoquer l'enfant devant une Commission Médicale.
  2. Il est important d'apporter des documents médicaux à jour de l'année écoulée concernant l'état médical et fonctionnel de l'enfant, afin que nous puissions également vérifier le droit à une pension pour une période rétroactive pouvant aller jusqu'à 12 mois.
  3. Au cas où l'éligibilité est établie sur la base exclusive des documents, vous conservez le droit de réclamer, dans un délai de 45 jours, à être examiné par une Commission Médicale en présence de l'enfant.

Montant de l'allocation

L'enfant ayant droit à une allocation en raison d'un syndrome rare, bénéficie d'une prestation au taux de 100% et d'une pension mensuelle supplémentaire, pour montant global de 3 694 ILS .
La prestation est payée rétroactivement jusqu'à un an avant la date du dépôt de la demande. 

Pour en savoir plus sur le paiement de l'allocation, cliquez ici.

Important

  • Vous avez le droit de recevoir, gratuitement, des conseils et une préparation en vue des Commissions Médicales de la part des centres «Yad Mekhavenet».
  • Il est conseillé de lire plus de précisions concernant le retard développemental (jusqu'à 3 ans) et l'enfant dépendant de l'aide d'autrui pour les activités quotidiennes (à partir de 3 ans). Il est important de relever que ces types de droit requièrent un examen effectif de l'enfant par une Commission Médicale.
  • Si vous avez été convoqué avec votre enfant à une audience d'une Commission Médicale et que votre enfant n'a pas besoin d'une aide pour les activitiés quotidiennes – vous pouvez demander que ces activités soient exclues de l'examen.
  • Avant la Commission Médicale, il est recommandé de préparer une liste des problèmes médicaux de votre enfant, et de relever, au cours de la Commission, dans quelle mesure ces troubles affectent le fonctionnement de l'enfant et de ses parents.
  • Bénéficier d'une allocation d'enfant invalide donne droit à des avantages auprès d'autres institutions et organisations.


Montants de l'allocation a partir de 01 janvier 2025