תסמונת נדירה


הורה לילד הסובל מתסמונת נדירה המלווה בעומס טיפולי כבד, עשוי להיות זכאי לקצבת ילד נכה מגיל 91 יום ועד גיל 18 ושלושה חודשים, אם הוא עונה על התנאים הבסיסיים.
הקצבה ניתנת כאשר שכיחות המחלה באוכלוסייה נמוכה מ-1:100,000, ובנוסף קיים עומס טיפולי כבד על ההורים בעקבות המחלה.

לחץ כאן לרשימת המחלות המוגדרות כתסמונת נדירה.

אם התסמונת אינה מופיעה ברשימה ויש בידיכם מסמך המפרט אבחנה ונדירותה, יש לצרפו לתביעה ולציין שאתם מבקשים לבחון את הוספת התסמונת לרשימה.

איזה מסמכים צריך להגיש?

  • מסמך רפואי עדכני אודות המצב הרפואי והתפקודי של הילד.
  • בדיקה גנטית של הילד.
  • מסמכים על הטיפולים הניתנים לילד ותדירותם.

צירוף מסמכים מקיפים לתביעה, יאפשר לנו לבחון את הזכאות לקצבה ללא זימון של הילד לוועדה.

אם תיקבע זכאות על סמך המסמכים, תישמר האפשרות לבקש בתוך 45 ימים להיבדק בוועדה בנוכחות הילד.

מהו סכום הקצבה?

ילד הזכאי לקצבה בשל תסמונת נדירה, תשולם עבורו קצבה בשיעור 100% בסך 2,608 ש"ח .
הקצבה משולמת עד שנה רטרואקטיבית ממועד הגשת התביעה, למידע נוסף על תשלום הקצבה לחץ כאן.

חשוב לדעת

  • באפשרותכם לקבל ייעוץ והכנה לוועדה בחינם במרכזי השירות של יד מכוונת.
  • מוצע לקרוא מידע נוסף על עיכוב התפתחותי (עד גיל 3) ועל ילד התלוי בעזרת הזולת בפעולות היום יום (מעל גיל 3). חשוב להדגיש כי מדובר בזכאויות המחייבות בדיקה בפועל של הילד בוועדה.
  • אם זומנתם לוועדה עם הילד, וילדכם אינו זקוק לעזרה בפעולות היום-יום – ניתן לבקש  שלא ייבדקו פעולות אלה.
  • לפני הוועדה מומלץ להכין דף עם כל הבעיות הרפואיות של הילד, ולציין במהלך הוועדה כיצד משפיעות הבעיות הרפואיות על תפקוד הילד וההורים.


קישורים לחוזרים רלוונטיים

חוזר הלשכה הרפואית - תסמונת נדירה כולל רשימת תסמונות עדכנית.


סכום הקצבה מעודכן ל- 01.01.2020